Família faz apelo para receber remédio de R$ 6 milhões que pode salvar criança com doença rara

Geovana Rodrigues de Souza, de 2 anos e 4 meses, está com problemas de saúde. Nos últimos meses, pneumonia e outras infecções. Segundo a mãe, o pedido foi aceito pela então ministra Cármen Lúcia, do Supremo Tribunal Federal (STF), em agosto. Mãe faz apelo para receber remédio que pode salvar vida de sua filha

A família da pequena Geovana Rodrigues de Souza, de 2 anos e 4 meses, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), espera há 2 meses a ordem judicial para o Governo Federal comprar o medicamento considerado "o mais caro do mundo". A verba de R$ 6,4 milhões precisa ser repassada para o Ministério da Saúde.

O pedido foi aceito pela ministra Cármen Lúcia, do Supremo Tribunal Federal (STF), em agosto, conforme a família. Com a impossibilidade de custear o tratamento milionário, os pais de Geovana recorreram à Justiça alegando a necessidade de auxílio do Ministério da Saúde para comprar o medicamento.

Segundo a mãe da criança, Aline Rodrigues de Souza, a família de Itapipoca, a 130 km de Fortaleza, lutou por dois anos pelo medicamento. Ela explica que ganhava a causa e o Governo Federal sempre recorria. A família passou por todos os trâmites possíveis no Ceará e em Brasília. Após obter a ordem, o governo passou do prazo para comprar o remédio.

"Passamos dois anos lutando pelo medicamento. Ganhamos e eles recorriam sempre, e a decisão chegou até o Supremo Tribunal Federal, que não pode mais recorrer. Eles não podem mais recorrer, agora eles têm que cumprir. A Carmem Lúcia mandou eles darem o remédio para minha filha. Só que até hoje eles não compraram o medicamento", afirmou.

"Com isso, a minha advogada pediu para que a verba seja bloqueada para que o próprio hospital aplique. É um hospital de Curitiba porque aqui no Ceará nunca foi aplicado o medicamento", disse.

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Família relata que precisa do remédio. Ele deve ser aplicado em um hospital de Curitiba.

Aline Rodrigues de Souza

Pneumonia e infecções

Para os pais da criança, os últimos meses foram de medo e ansiedade. A Geovana teve pneumonia e outras infecções e a estabilização dela foi difícil.

"Esse medicamento vai salvar a vida da nossa filha, a da Geovana. Cada dia que passa ela fica mais debilitada, perdendo mais os movimentos. Esses últimos três meses foram muitos difíceis para a família e principalmente para ela. Teve pneumonia e outras infecções. Uma atrás da outras, mas graças a Deus conseguimos estabilizar ela. A parte respiratória dela é bastante comprometida pela doença. Minha filha usa uma máscara que a ajuda a respeitar", conta emocionada.

Geovana Rodrigues de Souza precisa de remédio de R$ 6 milhões para manter tratamento contra AME

Arquivo pessoal

Doença degenerativa

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A AME é uma doença degenerativa rara. Quem desenvolve a atrofia não consegue produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores responsáveis por movimentos vitais, como respirar, engolir e se mover.

O Zolgensma promete interromper a doença, com uma única dose.

Até 2017, não havia tratamento para quem nascia com essa atrofia no Brasil. A AME é uma doença grave, rara, neuromuscular, degenerativa, progressiva, irreversível e de origem genética.

O Zolgensma, que obteve registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020, modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional, isso em uma única dose.

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